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一个小企业主的宏伟计划——以及无法阻止她的诊断

Posted: Sun Feb 02, 2025 4:36 am
by sakib40
凯莎·格里夫斯是一名研究生,她正在努力成为一名时尚职业,这时她开始出现不寻常的症状。一天,在去超市的路上,她的腿突然瘫倒在地。“这不是我第一次有这种感觉,”她说。“但我想那时我妈妈和姐姐就觉得,‘有些不对劲。’”这位 24 岁的女孩最终被转诊给神经科医生,并被诊断为肢带型肌营养不良症。

随着症状的加重,她以为自己在时尚界的职业生涯已经结束,但与支持者社区的联系鼓励她创办自己的企业。创业成为她再次追求梦想的工具。如今,她在家经营自己的企业,她通过Girls Chronically Rock 的工作让她能够 RCS 数据菲律宾 回馈支持她旅程的残疾人社区。

Girls Chronically Rock 通过宣传和赋权信息为残疾人群体提供支持。Girls Chronically Rock
自从凯莎被确诊患有残疾,改变了她的人生轨迹,到现在已经 10 年了。她不是一夜之间就能够公开谈论自己身患残疾的生活的。一开始,她甚至无法与自己进行这样的对话。“没有治疗方法,没有治愈方法,”凯莎说。“所以,当然,我开始完全封闭自己。”她拒绝了与朋友的计划,也没有向家人倾诉自己的感受。

我从来没有说过我患有肌肉萎缩症,因为感觉说出来就成了事实。

随着症状的加重,她需要拄拐杖。在工作和接受采访时,她会声称自己扭伤了脚踝或遭遇了车祸。“我从来没有说过我患有肌肉萎缩症,因为感觉说出来就成了真的,”凯莎说。那时,她在时尚界工作,在大型百货公司担任国际时尚品牌的采购员。

然而,疾病的影响越来越明显,需要更多便利条件的凯莎表示,她受到了雇主的歧视。一位朋友建议她开一个博客来谈论她的挫败感。“我当时想,‘写博客干什么?’”她说,“因为我当时仍然认为我没有患上肌肉萎缩症。”