在纪念世界排便失禁周的最新博客中,英国国民医疗服务体系排便失禁护理卓越委员会的一名成员分享了她的故事:
2009 年接受子宫切除术后,我开始反复患上膀胱感染。
2010 年,我被诊断出输尿管阻塞。尿动力学检查显示,膀胱向肾脏的反流非常严重,有时会引起疼痛、感染甚至败血症。事实上,我的膀胱完全没有知觉。
在我遇到这种情况之前,我每年请假的时间可能只有几个小时。当我出现膀胱问题并随后接受自我导尿作为治疗手段时,这成了工作时间的一大负担。
我曾是一名全职中学数学老师。老师和护士、医生一样,花大量时间照顾他人,以至于他们几乎没有时间上厕所,只能尽可能多地喝咖啡。这对膀胱功能障碍来说可不是最好的治疗方法!
我避免在学校或公共场所使用导尿管,因为找不到无菌设施,这意味着我遭受了更多的感染。旅行变成了一场噩梦。火车上的厕所——以前从来都不是很好——现在感觉太脏了,不能用导尿管。没有膀 马耳他 WhatsApp 数据 胱感觉,我可以避免上厕所,但我知道我需要排空不断充盈的膀胱。赶回家或去找一个友好的人可以缩短我的旅程时间。
2013 年,我发现自己符合使用骶神经刺激器的标准,这种刺激器有助于刺激我的膀胱更好地排空。令我惊讶的是,神经调节器确实起到了作用,让我的白天时间变得更容易管理,这意味着我在白天自我导尿的需求大大减少。
2015 年 8 月,我接受了膀胱重建手术。我还去了疼痛诊所,因为背部问题和许多感染让我几乎一直疼痛。最近,我做了一个手术,在脊椎上放置了一个刺激器来帮助减轻疼痛。
我的疾病极大地影响了我和家人的生活。我的工作能力受到限制,我对自己的职业生涯以这种方式缩减感到非常失望。有时,社交生活和日常工作非常困难。我很感激我得到的支持。
过去几年里,我的泌尿外科医生、护士和团队以及膀胱和肠道专科理疗师给了我很大的帮助。我还通过支持小组清洁间歇性自我导尿 (CISC) 找到了巨大的力量。我希望我现在可以期待更健康的身体,并且我的手术从长远来看会取得成功。
2014 年 12 月,我的理疗师提名我参加下议院的晚宴,讨论膀胱和肠道问题。结果,那些聚集在一起的患者和临床医生被邀请加入 NHS 英格兰卓越节制护理计划委员会。这个不可阻挡的委员会成功地召集了临床医生和 NHS 专家制定了一个委托框架。已获准出版。
可以理解的是,很少有患者希望被识别,因此,作为患者代言人,我希望尝试将患者作为一个群体来代表。
我敦促任何出现膀胱问题早期迹象的人寻求帮助,事实上,成千上万的人在默默忍受痛苦,虽然这对我来说并不轻松,但照顾我的健康专业人士给予我的支持和专业知识对我的生活产生了巨大的影响。
《英国国民保健服务体系卓越节制护理》是一本实用指南,可供委托人、服务提供者、卫生和社会护理人员为患者提供最佳护理。它还为公众提供信息。