Care.Data 项目于 2016 年结束
自这篇博客发表以来,蒂姆·凯尔西 (Tim Kelsey) 已经离开了英国国民医疗服务体系 (NHS England)。
英国国民医疗服务体系 (NHS) 国家患者与信息总监 Tim Kelsey 阐述了该计划的后续重要步骤:
我认为向您介绍care.data 计划的最新进展会很有帮助。
今年 2 月,我们宣布将 care.data 的启动时间延长六个月,以便我们能够确保对数据的使用采取更强有力的保障措施,明确人们选择退出的权利,并确保专业人士和公众能够获得适当的、可获取的信息。
从那时起,我们一直在听取患者、公众、全科医生和利益相关者的意见,以了解如何最好地建立对该项目的信任和信心。
另一项重要进展是成立了 Care.Data 咨询小组。麦克米伦癌症援助组织首席执行官兼 NHS England 非执行董事 Ciaran Devane 已同意担任该小组的主席,该小组的成员来自医疗保健领域,包括英 乌拉圭 WhatsApp 数据 国医学协会、皇家全科医师学院和 Healthwatch,以及志愿组织和隐私专家。该小组刚刚举行了第三次会议。
在当地,包括全科医生、患者和公众、卫生和护理代表在内的利益相关者正在参加辩论和研讨会,发表他们的观点,并帮助确保我们共同采取绝对正确的方法。
鉴于所有这些对话,我们现在提议分阶段实施 care.data,并在秋季与 100 到 500 家全科医生合作,在全国推广之前测试、评估和改进数据收集流程。
我们不认同人为设定的最后期限——只有当我们确定流程正确时,我们才会在全国范围内推行这项计划。
英国政府已经采取行动,向议会提交立法提案,这意味着所有数据的使用都将受到严格的独立审查,并且不允许将其用于不以患者利益为目的的任何用途。
想要在自己的场所处理数据的组织需要证明其可以安全地这样做,否则可能会被禁止这样做。
在所有情况下,卫生和社会保健信息中心将完全公开所有获准访问这些数据的人及其访问目的。这样,患者将知道他们的数据是如何被用于改善服务的。
如果不了解患者的状况,我们就无法提高患者的安全性和护理质量。数据共享可以改变医疗服务。
Care.data是这一愿景不可或缺的一部分。这是一项工作计划,旨在持续系统地使用和整合医院和全科医生的数据,并以安全的方式将这些数据提供给能够利用这些数据改善服务的人们——临床医生、委员、研究人员、慈善机构、患者和公众——以最大限度地降低在数字威胁日益复杂的时代个人隐私受到损害的风险。
数据使委员们能够确保满足最高的护理和临床安全标准——或者,如果标准下降,可以大声呼吁并迅速做出反应。
数据可以告诉我们医院外护理人员的情况以及他们的需求是否得到满足。
数据支持研究人员开发新药物并提高我们对疾病的理解和治疗。
将来,这可以帮助防止出现像汉普郡的艾莉森这样的病例。艾莉森去看全科医生,怀疑自己患有脑瘤,但医生开了止痛药。她最终在一次癫痫发作后被送往急诊室,不到一年后就去世了。
据透露,四分之一的癌症病例是在急诊室确诊的。诊断过晚会造成生命损失:这些患者在一年内死亡的可能性是全科医生转诊给专科医生的患者的两倍。麦克米伦癌症援助组织本周发布的一份报告得出结论,更好地了解这些患者的结果以及了解诊断模式的地理差异是提高预期寿命的关键。
我要感谢所有为这些讨论付出时间和专业知识的人。专业人员、患者和公众之间的数据共享是现代、可持续的医疗保健服务的先决条件。