是时候为我们这样的家庭做些不同的事情了

Showcase, discuss, and inspire with creative America Data Set.
Post Reply
jrineakter
Posts: 418
Joined: Thu Jan 02, 2025 7:05 am

是时候为我们这样的家庭做些不同的事情了

Post by jrineakter »

盖尔·蒙德 (Gail Maund) 讲述了一位母亲对综合个人委托的看法以及它为何能够改变她残疾女儿及其家人的生活:

作为一名残疾孩子的母亲,听到我们位于汉普郡的 CCG 参与了新的综合个人委托 (IPC) 计划并致力于为像我们这样的家庭提供一些不同的东西,我感到非常兴奋。

和大多数不在 NHS 工作的人一样,我不清楚这一切意味着什么,包括财务运作方式和资金来源。我的理解是,IPC 计划的目标之一是让患有长期疾病和残疾的人有更多权力来决定如何使用他们的护理资金。

如果这能让我们家人更轻松地控制 Ellie 的护理,那么这对我来说就是天籁之音

艾莉今年八岁,患有脊髓性肌萎缩症 (SMA),属于 1 型和 2 型之间。她是一个聪明快乐的女孩,喜欢玩 iPad。

经过数月的检查和医院咨询,她在 16 个月大时得到了诊断。

2008 年 12 月,她第一次被送入 PICU(儿科重 斯里兰卡 WhatsApp 数据 症监护室),由于患上了肺炎,她需要注射镇静剂和插管。艾莉从这次事件中恢复得很好,并计划于 2009 年 2 月进行手术,插入胃造口以帮助进食。

不幸的是,2009 年 3 月,艾莉再次被送入 PICU,并因肺炎再次插管。在多次尝试拔管失败后,我们决定在 2009 年 4 月进行气管切开术。我们的生活完全改变了,但看到艾莉脸上没有插管真是太好了。从那以后,她需要 24 小时通气。

2009 年 9 月,我们把艾莉带回家,从此再也没有回头,尽管我们不知道接下来会发生什么!这是一个巨大的学习过程,但我们觉得我们已经学会了如何以正确的方式照顾艾莉。

获得信心在家照顾艾莉,并接受适当的培训以满足她的需要并正确使用所有设备是令人生畏的,但我们渴望尽可能胜任,因为这意味着我们可以尽快让艾莉和我们以及她的兄弟一起回家。

挑战在于等待护理方案的制定。几个月过去了,我们等待护理机构签约,然后等待他们对员工进行充分培训,以便他们能够照顾艾莉。

我们目前有一个持续护理计划,每周七天晚上和学校上课期间为我们提供支持。艾莉就读于主流学校,由来自 NHS 护理计划的健康部门人员提供支持,学校还有一名教学助理,由教育部门提供支持。

拥有“正常”的家庭生活对我们来说和对其他人一样重要。我们的一个孩子患有严重残疾,这本身就是一个挑战,但如果还要应对缺乏隐私、自由和选择,那就更难了。

我们觉得目前的方案不适合我们,有时让我们得不到照顾。我们试过几家机构,但都不起作用。家里不断有陌生人来访,我们所有人都难以应付,而且我们并不总是能找到称职的工作人员,导致轮班出现空缺。

所有孩子都是不同的,即使他们有相同的病症或临床需求,‘一个护理人员适合所有人’的方案也不好。我们需要我们信任的人来照顾我们心爱的艾莉,而不是‘受过管理脊髓性肌萎缩症的护理人员’。重要的是,这些护理人员要了解她的个性、她的喜好,并能适应我们的家庭日常生活。

我们非常希望拥有个人健康预算,因为它能让我们更好地控制整个计划。它让我们能够面试、招聘和管理一支我们认为适合我们家庭的敬业护理人员团队。听起来承担这一切很辛苦,但我们想试一试,因为它必须比我们现在的更好。

我不能让其他人来选择谁来照顾我的女儿,并告诉我事情该如何进行。艾莉永远都需要这种高水平的照顾,所以做好这件事至关重要。

虽然我不会假装了解 NHS 顺利运行的幕后所有工作,但如果有不同的方式让我们按照自己的选择生活,同时让艾莉得到最好的照顾,那么这对我们来说是个好消息。

更积极的是,我们不会孤军奋战,我们的 CCG 已签约为残疾儿童提供更多灵活性和控制权。未来看起来更加光明。
Post Reply